Soins palliatifs et de fin de vie

Différents moyens d’accompagner une personne proche

Il existe différentes façons d’accompagner un être cher en fin de vie : vous pouvez être présent physiquement auprès de lui, mais vous pouvez aussi communiquer avec lui par l’intermédiaire d’un ou une proche ou encore à l’aide d’un moyen technologique. 

Pour toutes questions, vous pouvez vous adresser aux infirmières en soins palliatifs.

Vous pouvez également consulter le Guide d’information à l’intention de la personne soignée et de ses proches : Soigner avec compassion dans la dignité.

Vous êtes la personne-ressource pour votre proche

Vous jouez un rôle central dans la diffusion des informations aux autres membres de la famille et amis. Vous pouvez aussi agir comme facilitateur ou facilitatrice entre votre proche et l’équipe de soins.

De plus, vous pouvez transmettre des messages de réconfort lorsque vous partagez aux autres ce que vous avez vécu avec votre être cher durant les derniers moments passés ensemble.

Créez un moment spécial 

Quelques conseils pour votre visite :

• Restez vous-même, agissez de manière naturelle. 
• Respectez vos émotions et les silences vécus. 
• Dites ce que vous souhaitez. Exemple : « Même si je ne suis pas là physiquement avec toi, je veux te dire que…». 
• Partagez l’écoute d’une chanson. 
• Montrez des photos, des vidéos. 
• Lisez un message, une blague, un livre, une pensée. 
• Prenez et donnez des nouvelles. 
• Créez un rituel (heure fixe, endroit dans la maison, activité). 
• À la fin de chaque contact avec votre être cher, prenez un instant pour lui dire au revoir.

Si votre proche est inconscient ou somnolent :

• Rappelez-vous que l’ouïe et le toucher sont les sens qui demeurent en éveil le plus longtemps.
• Si vous êtes à ses côtés, vous pouvez toucher votre proche, lui tenir la main ou simplement vous rapprocher.
• Si vous le désirez, vous pouvez lui parler. Nous vous encourageons à exprimer vos sentiments, vos émotions, à lui raconter de beaux souvenirs ou à partager l’écoute d’une musique

Vous pouvez également consulter le Guide pour les proches aidants du CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Aide médicale à mourir (AMM)

L’aide médicale à mourir (AMM) est un soin offert dans le cadre des soins palliatifs, consistant en l’administration de médicaments ou de substances, par un médecin ou par une infirmière praticienne spécialisée (IPS), à une personne, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.

N’hésitez pas à poser vos questions sur l’AMM à votre professionnel de la santé. Les professionnels de la santé ont la responsabilité de vous fournir l’information demandée sur l’AMM, ou de vous référer à un autre professionnel qui est en mesure de le faire.

Vous pouvez également trouver des informations générales sur le site du gouvernement, notamment :

• Les exigences requises pour recevoir l’AMM
• La démarche pour faire une demande d’aide médicale à mourir
• La demande anticipée d’aide médicale à mourir

Pour les demandes anticipées d’AMM, vous pouvez consulter le Guide pour la personne et ses proches. Vous pouvez aussi visionner la vidéo explicative produite par le Bureau de l’éthique clinique de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal est disponible.

Directives médicales anticipées (DMA)

Les directives médicales anticipées (DMA) sont une forme d’expression des volontés en prévision de l’inaptitude à consentir à des soins. Elles consistent en un écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l’avance les soins médicaux qu’elle accepte ou qu’elle refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir.

Les DMA ont préséance sur toutes les autres formes d’expression des volontés et sont limitées à des situations cliniques précises, ainsi qu’à des soins précis.

En tout temps, la personne peut modifier ou révoquer ses DMA.

Comment formuler ses DMA

• Par le formulaire disponible à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ)
• Par un acte notarié

Comment faire connaître ses DMA

• En les transmettant par la poste à la RAMQ, ou en ligne via le service d’authentification gouvernementale, pour qu’elles soient déposées au Registre de DMA;
• En les remettant à un professionnel de la santé pour qu’elles soient déposées dans votre dossier médical;
• En les remettant à un proche qui les donnera à un professionnel de la santé si vous devenez inapte à consentir.

Situations cliniques visées par les DMA

• Situation de fin de vie (condition médicale grave et incurable, en fin de vie)
• Situation d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives (état comateux jugé irréversible, état végétatif permanent)
• Autres situations d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives, sans possibilité d’amélioration (par exemple, démence de type Alzheimer ou autre type de démence à un stade avancé).

Soins visés par les DMA

• Réanimation cardiorespiratoire
• Ventilation assistée par un respirateur ou par tout autre support technique
• Dialyse rénale
• Alimentation forcée ou artificielle
• Hydratation forcée ou artificielle

Responsabilités des professionnels de la santé

Lorsqu’une personne devient inapte à consentir aux soins, les professionnels de la santé ont la responsabilité de vérifier la présence de DMA au registre de la RAMQ, dans le dossier médical de l’usager ou encore auprès des proches de ce dernier.

S’il y en a, les professionnels de la santé se doivent de les respecter.

Ressources

Pour plus d’information :

• Site web du gouvernement du Québec
• Site web de la RAMQ

Pour contacter la RAMQ :

• Québec : 418-646-4636
• Montréal : 514-864-3411
• Partout au Québec : 1-800-561-9749 (sans frais)