À l’Institut, chaque instant a son importance.
Nous accompagnons avec respect, bienveillance et compassion les personnes en fin de vie ainsi que leurs proches.
Les soins palliatifs et de fin de vie sont des soins prodigués à la personne atteinte d’une maladie grave et incurable et à ses proches afin de procurer la meilleure qualité de vie possible. Ils visent particulièrement à atténuer les symptômes et à soulager les souffrances. Ils comprennent également l’accompagnement de la personne malade et de ses proches à travers les différentes phases de la maladie.
Ces soins s’adressent aux personnes atteintes d’une maladie incurable pouvant mener à la mort, et ils peuvent être intégrés à n’importe quel stade de la maladie. Ils pourront être dispensés jusqu’à la phase terminale de la maladie, toujours dans le but d’améliorer la qualité de vie de la personne et de la soutenir, ainsi que ses proches.
Ces soins ne sont pas dispensés seulement sur l’unité de soins palliatifs, ils peuvent être offerts sur toutes les autres unités de soins.
Soins palliatifs et de fin de vie – Guide pour les usagers et leurs proches
Guide for Users and their Families – Palliative and End-of-Life Care
Tout au long de votre parcours de soins, vous serez à même de constater notre désir de vous accompagner et ce, dans un environnement mieux adapté à la situation que vous vivez.
À votre demande et selon vos besoins, différentes ressources peuvent être mises en place afin de favoriser le maximum de confort et de qualité de vie.
Il existe différentes façons d’accompagner un être cher en fin de vie : vous pouvez être présent physiquement auprès de lui, mais vous pouvez aussi communiquer avec lui par l’intermédiaire d’un ou une proche ou encore à l’aide d’un moyen technologique.
Pour toutes questions, vous pouvez vous adresser aux infirmières en soins palliatifs.
Vous pouvez également consulter le Guide d’information à l’intention de la personne soignée et de ses proches : Soigner avec compassion dans la dignité.
Vous jouez un rôle central dans la diffusion des informations aux autres membres de la famille ainsi qu’aux amies et amis. Vous pouvez aussi agir comme facilitatrice ou facilitateur entre votre proche et l’équipe de soins.
De plus, vous pouvez transmettre des messages de réconfort lorsque vous partagez aux autres ce que vous avez vécu avec votre être cher durant les derniers moments passés ensemble.
Présence, écoute et réconfort : quelques conseils pour accompagner
- Restez vous-même, agissez de manière naturelle
- Respectez vos émotions et les silences vécus
- Dites ce que vous souhaitez, par exemple : « Même si je ne suis pas là physiquement avec toi, je veux te dire que… »
- Partagez l’écoute d’une chanson
- Montrez des photos, des vidéos
- Lisez un message, une blague, un livre, une pensée
- Prenez et donnez des nouvelles
- Créez un rituel (heure fixe, endroit dans la maison, activité)
- À la fin de chaque contact avec votre être cher, prenez un instant pour lui dire au revoir
Si votre proche est inconscient ou somnolent :
- Rappelez-vous que l’ouïe et le toucher sont les sens qui demeurent en éveil le plus longtemps
- Si vous êtes à ses côtés, vous pouvez toucher votre proche, lui tenir la main ou simplement vous rapprocher
- Si vous le désirez, vous pouvez lui parler. Nous vous encourageons à exprimer vos sentiments, vos émotions, à lui raconter de beaux souvenirs ou à partager l’écoute d’une musique
Vous pouvez également consulter le Guide pour les proches aidants du CIUSSS de la Capitale-Nationale.
Informations supplémentaires
Palli-Science, site informatif sur les soins palliatifs
Guide pour les personnes endeuillées en période de pandémie, Maison Monbourquette
Lors d’un décès : démarches à faire par les proches du défunt, Gouvernement du Québec
Malgré les soins de qualité et l’accompagnement offerts aux personnes vivant avec une maladie grave et incurable (qui ne peut être guérie) ou avec une déficience physique grave, il est possible que les soins prodigués n’arrivent pas à soulager certaines souffrances de manière satisfaisante.
La Loi concernant les soins de fin de vie, ainsi que le Code criminel, permettent alors d’offrir une option supplémentaire à ces personnes pour qui toutes les options thérapeutiques, curatives et palliatives, ont été jugées insatisfaisantes et qui préféreraient mourir plutôt que de continuer à souffrir.
Avant de procéder à une demande formelle d’aide médicale à mourir, il vous est possible de demander plus d’information concernant ce soin auprès d’une ou d’un professionnel de la santé. Ainsi, vous serez en mesure de savoir ce que cela implique et le déroulement des différentes étapes avant de recevoir l’aide médicale à mourir.
L’aide médicale à mourir (AMM) est un soin offert dans le cadre des soins palliatifs, consistant en l’administration de médicaments ou de substances, par un médecin ou par une infirmière praticienne spécialisée (IPS), à une personne, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.
N’hésitez pas à poser vos questions sur l’AMM à votre professionnel de la santé. Ces derniers ont la responsabilité de vous fournir l’information demandée sur l’AMM, ou de vous référer à un autre professionnel qui est en mesure de le faire.
Vous pouvez retirer ou retarder votre demande d’aide médicale à mourir à n’importe quelle étape de la démarche.
Démarche pour faire une demande d’aide médicale à mourir – site du Gouvernement du Québec
Tout au long du processus, les membres de l’équipe interdisciplinaire, dont le médecin, l’infirmière praticienne spécialisée, les infirmières et les intervenants psychosociaux et spirituels, sont disponibles pour vous accompagner, vous et vos proches, et vous aider à planifier cette étape le plus humainement possible.
N’hésitez pas à en faire la demande.
Comment impliquer les enfants?
Expliquez en détails, en mots simples et adaptés à leur âge, la façon dont se déroulera l’aide médicale à mourir. Répondez à leurs questions tout aussi simplement. Si vous le désirez, donnez-leur le choix d’être présents ou non lors de l’administration de la médication.
Toutes les personnes dont vous souhaiterez la présence à vos côtés sont les bienvenues.
Étapes pour faire une demande
- Complétez le formulaire « Demande d’aide médicale à mourir » prévu à cette fin. Vous pouvez vous procurer ce formulaire auprès d’un professionnel de la santé.
- Vous devez, de manière libre et éclairée, remplir pour vous-même la demande d’aide médicale à mourir.
- Signez le formulaire en présence d’un professionnel de la santé et d’un témoin indépendant.
- Deux médecins ou infirmières praticiennes spécialisées feront l’évaluation de la demande selon les conditions d’admissibilité dans le respect de la Loi concernant les soins de fin de vie et le Code criminel.
Si l’un des médecins ou l’un des infirmiers praticiens spécialisés considère que vous n’êtes pas admissible, votre demande pourrait être refusée et la démarche interrompue. En cas de refus, les membres de l’équipe interdisciplinaire peuvent vous soutenir, selon vos désirs, afin d’explorer et répondre à vos besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Si vous n’êtes pas d’accord avec cette décision, vous êtes en droit de porter plainte au commissaire aux plaintes et à la qualité des services. Un professionnel de la santé pourra vous accompagner et vous expliquer vos droits. Advenant que votre condition clinique évolue, vous pourrez déposer une nouvelle demande.
Demande anticipée d’aide médicale à mourir – site du Gouvernement du Québec
Vous pouvez consulter le Guide pour la personne et ses proches préparé par le Gouvernement du Québec et visionner la vidéo explicative produite par le Bureau de l’éthique clinique de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.
La sédation palliative continue est un soin offert dans le cadre des soins palliatifs, et consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie, dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès.
Plus d’information sur la sédation palliative continue.
Les directives médicales anticipées (DMA) sont une forme d’expression des volontés en prévision de l’inaptitude à consentir à des soins. Elles consistent en un écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l’avance les soins médicaux qu’elle accepte ou qu’elle refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir.
Les DMA ont préséance sur toutes les autres formes d’expression des volontés et sont limitées à des situations cliniques précises, ainsi qu’à des soins précis.
À noter qu’il n’est pas possible de formuler une demande d’aide médicale à mourir par le biais des directives médicales anticipées.
En tout temps, la personne peut modifier ou révoquer ses DMA.
- Par le formulaire disponible à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ)
- Par un acte notarié
- En les transmettant par la poste à la RAMQ, ou en ligne via le service d’authentification gouvernementale, pour qu’elles soient déposées au Registre de DMA
- En les remettant à un professionnel de la santé pour qu’elles soient déposées dans votre dossier médical
- En les remettant à un proche qui les donnera à un professionnel de la santé si vous devenez inapte à consentir
- Situation de fin de vie (condition médicale grave et incurable, en fin de vie)
- Situation d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives (état comateux jugé irréversible, état végétatif permanent)
- Autres situations d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives, sans possibilité d’amélioration (par exemple, démence de type Alzheimer ou autre type de démence à un stade avancé)
- Réanimation cardiorespiratoire
- Ventilation assistée par un respirateur ou par tout autre support technique
- Dialyse rénale
- Hydratation forcée ou artificielle
- Alimentation forcée ou artificielle
Lorsqu’une personne devient inapte à consentir aux soins, les professionnels de la santé ont la responsabilité de vérifier la présence de DMA au registre de la RAMQ, dans le dossier médical de l’usager ou encore auprès des proches de ce dernier.
S’il y en a, les professionnels de la santé se doivent de les respecter.
Pour plus d’information :
Pour contacter la RAMQ :
- Québec : 418-646-4636
- Montréal : 514-864-3411
- Partout au Québec : 1-800-561-9749 (sans frais)
Nous vous invitons à consulter le répertoire des ressources disponibles dans la région de la Capitale-Nationale, du CIUSSS-CN.
